DJECA LEPTIRI – Na nježnim krilima leptira, nose sav teret života!

GOŠĆA ZDRAVLJA:
PREDSJEDNICA UDRUGE DEBRA ZA “DJECU LEPTIRE”,
VLASTA ZMAZEK IZ ZAGREBA

 

DJECA LEPTIRI

Na nježnim krilima leptira, nose sav teret života!

    Vjerojatno ste često čuli termin ‘djeca leptiri’, no niste sigurni na koga se to ustvari odnosi. Naziv slikovito govori o oboljelima od bulozne epidermolize, vrlo rijetke kožne bolesti, koji imaju kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila.

Bulozna epidermoliza je rijetka genetska kožna bolest, koja se javlja kod jednog na 17000 rođenih. Teži oblici, kao distrofična bulozna epidermoliza, javljaju se u 7 slučajeva na 1 milijun rođenih.

Koji su problemi? Osim osjetljive kože, epidermolizu prati i niz problema na drugim organima; oči, zubi, sluznice i probavni sustav.

Praćenje oboljelih zahtjeva interaktivno sudjelovanje multidisciplinarnog tima specijalista, koji naravno trebaju steći i dodatno iskustvo s epidermolizom.

Postoje 3 osnovna oblika i veći broj podtipova bolesti, ovisno o proteinu koji nedostaje, odnosno o ‘dubini’ cijepanja kože. To su: simplex, junctional, distrophic i kindler syndrom.

U svijetu postoji oko 500 000 oboljelih, dok kod nas imamo evidentirano pedesetak oboljelih, uglavnom sa težim oblicima.

Kao i ostale rijetke bolesti, epidermoliza nosi zajedničke probleme i vrlo je teško naći iskusne liječnike, a terapije uglavnom nema. Ogromna je potreba i za razumijevanjem i podrškom okoline. U sustavima zdravstvene i socijalne skrbi problemi su neprepoznati i javnost neupoznata.

Mnoge od navedenih problema, svojim radom, udruga nastoji smanjiti.

Tako je 1996. godine osnovana Debra, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od EB-a i njihovim obiteljima. Provodi aktivnosti usmjerene na unapređenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi.

Vizija Debre je, društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od EB-a.

 

Ciljevi djelovanja:

  1. Osvijestiti javnost o problemima oboljelih od EB-a
  2. Poboljšati dostupnost i kvalitetu svakodnevne pomoći oboljelima i obitelji
  3. Trajno educirati oboljele i obitelji o pravilnoj njezi oboljelog i njihovim pravima
  4. Omogućiti bolju socijalizaciju oboljelih
  5. Omogućiti obiteljima besplatan smještaj za vrijeme liječenja u Zagrebu, kao bi djeca imala stalnu blizinu i podršku obitelji
  6. Unaprijediti vještine Debra ekspertnog tima liječnika

 

Aktivnosti:

Osim organiziranja stručnog tima za praćenje oboljelih i koordinacije liječnik/pacijent, nastojimo pružiti što je moguće veću potporu u nabavci sredstava za njegu, educirati roditelje o pravilnoj njezi rana, ali i pružiti psihološku potporu u svladavanju teške svakodnevice.

Navedeno ostvarujemo kroz sljedeće sadržaje:

  • Središnji ured
  • Edukacijski centar
  • Distribucijski centar
  • Radionice
  • Apartman

DEBRA ulaže velike napore u pomaganju djeci i njihovim obiteljima kroz 24-satni servis. Najviše se zalaže za prikupljanje financijskih sredstava kako bi obiteljima osigurala besplatan smještaj za vrijeme čestih posjeta liječnicima u Zagrebu, pomaže kod ugovaranja pregleda i potrebnih zahvata, te odgovara na sve ostale individualne potrebe članova.

Želja nam je da se jednom godišnje nađemo svi zajedno i razmijenimo iskustva,pohvalimo postignućima i planovima, što predstavlja veliku pomoć i podstrek obitelji i samim oboljelima.

Nažalost u ovim teškim vremenima vrlo nam je teško osigurati financiranje za takove aktivnosti.

Djeca leptiri su izrazito nadarena djeca, no njihove sposobnosti teško dolaze do izražaja u ovom ubrzanom, pogrešno fokusiranom načinu života.

Oglasi

Komentiraj

Popunite niže tražene podatke ili kliknite na neku od ikona za prijavu:

WordPress.com Logo

Ovaj komentar pišete koristeći vaš WordPress.com račun. Odjava /  Izmijeni )

Google photo

Ovaj komentar pišete koristeći vaš Google račun. Odjava /  Izmijeni )

Twitter picture

Ovaj komentar pišete koristeći vaš Twitter račun. Odjava /  Izmijeni )

Facebook slika

Ovaj komentar pišete koristeći vaš Facebook račun. Odjava /  Izmijeni )

Spajanje na %s